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罕见病项目 共情 联系 介绍 关于RareLink项目 欢迎来到 RareLink ，SMART 组织的一个项目分支，致力于开展以罕见病为主题的活动。我们的使命是提高人们对罕见病的认识，分享患者的经历，并通过互助来培养一个相互支持的社区。我们的目标是为罕见病患者提供一个具有包容性、支持性和丰富信息的平台。 我们的愿景 01 赋能未来 我们努力为患罕见病的患者提供一个可以互相交流、帮助的平台，让他们可以分享与倾诉自己的经历与担忧 ，从而勇敢的面对未来。通过我们的社区参与，我们旨在为患者带来一个温暖的平台 ，让大家的问题和情绪在分享中得以化解与倾诉。我们相信，通过放大罕见病患者的声音，我们将有助于打破与这些疾病带来的那股孤独感 。 02 传播知识 RareLink 致力于成为传播有关罕见疾病的准确、易用信息的中心 。我们设想RareLink成为一个让个人、医疗保健专业人员和广大公众可以轻松获取有关各种罕见病的综合资源、文章和讲座。通过促进教育和理解，我们力求弥合罕见病的信息鸿沟，让每个人都能对自己的健康做出明智的决定，为建设一个更富有同情心的社会做出贡献。 03 社区建立 我们将我们的罕见病项目 —— RareLink 设想为一个蓬勃发展、充满活力的社区。在这里，来自不同背景的个人汇聚一堂，分享专业知识，提供支持，并建立持久的联系。我们的目标是为患者、护理人员和大家创建一个线上社区 。通过网络研讨会、论坛和合作项目等活动，我们希望加强罕见病社区内部的联系，强调团结的力量，克服罕见病带来的独特挑战。在这个社区中，没有人会感到孤独。 网站 smartmagazine.org 邮箱地址 smartmagazine2023@gmail.com

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Rare Diseases The World Health Organization, on the other hand, defines a rare disease as one that strikes fewer than 65 per 100,000 people. A rare disease is often genetic; 72% of rare diseases analyzed by researchers in a 2019 paper published in the European Journal of Human Genetics were found to have a genetic origin. Learn More Prevalence and Statistics 2 10 1 in 10 People are affected by Rare Disease 3 of 4 Children with a Rare Disease Won't Live to See Their 5th Birthday 4.8 Years The Average Time it Takes for Rare Patients to Receive an Accurate Diagnosis 1 in 2 Rare Diseases Don't Have a Foundation or Research Support Groups 400 Million People Suffer From Rare Diseases Globally 95% of Rare Diseases Lack an FDA Approved Treatment 1 of Patients Diagnosed with Rare Disease is a Child 8 in Rare Disease are Genetic 10,000+ Distinct Types of Rare and Genetic Diseases Reference: RARE Disease Facts - Global genes. (2024, January 3). Global Genes. https://globalgenes.org/rare-disease-facts/ Ghosh, I. (2019, September 12). InfOgraphic: Which rare diseases are the most common? Visual Capitalist. https://www.visualcapitalist.com/which-rare-diseases-are-the-most-common/ More to Know TYPES of Rare Diseases 1. Allergic and Immunologic Disorders 2. Benign Neoplasms 3. Cancers 4. Cardiac and Vascular Conditions 5. Endocrine and Metabolic Disorders 6. Gastroenterologic Conditions 7. Hematologic Disorders 8. Infectious Diseases 9. Musculoskeletal Conditions 10. Neurologic Conditions 11. Ophthalmologic Conditions 12. Pediatric Diseases 13. Rheumatologic Disorders 14. Skin and Soft Tissue Conditions

​SMART期刊的漫画与插画 植物中的微生物与气候变化 绘者：Joyce Li 污染物与孕产妇健康 绘者：Joyce Li Tirzepatide——糖尿病新药 插画师：Joyce Li EGCG - 绿茶 - 护肝 绘者：Vicky Wu 通过 SMART Comicscape 探索嗜睡症 绘者：Vicky Wu 超市肉类的隐患 - 1 插画师：Sophia Chen 超市肉类的隐患 - 2 插画师：Sophia Chen 【SMART大小事】番茄烦恼：防止裂果 想象一下，当你在花园里散步时，发现番茄表面有一条裂缝，但是，你有没有想过，番茄果实的裂缝对于其种子的传播很重要？虽然对工厂本身有帮助，但会造成经济效益的下降。因此，人们试图驯化它的品种来应对裂缝。研究表明，果皮起着重要作用。因此，关注果皮的基因和 DNA 可以导致抗裂番茄的成功杂交。本文将深入探讨番茄裂裂的世界。 怎么会裂开 图片 在番茄果实的生长过程中，通过果皮细胞的分裂和分化，细胞的数量和体积会增加。覆盖水果表面的果皮充当保护组织，包括皮下细胞层、表皮组织和角质层。这些纸浆尺寸的力被传递到皮下细胞层，然后是表皮组织，最后是角质层。果皮充当保护组织来承受这些张力。如果果皮的厚度不足以承受这些力，水果就会破裂。 我们来看看水果裂果的原因 1. 厚度 研究表明，角质层厚度是影响番茄果实裂果的关键因素。当果肉的膨胀率超过角质层的膨胀率时，果实就会开裂。通过比较易裂番茄和抗裂番茄的基因，发现易裂基因型表现出果皮薄、细胞层数少等特点。当表皮细胞排列越紧密，能承受的压力越大，果皮的韧性就越好。 2. 酶活性 番茄果实的生育期分为两个阶段，一是表皮组织细胞厚度基本形成的绿熟阶段，二是角质层厚度不断增加的红熟阶段。红熟期，果皮的厚度和韧性大大增加，但随着各种酶活性的提高，果实的硬度会明显下降。 如果生长温度升高，这些酶的活性就会更大程度地被激活，加速细胞壁的分解。 裂果的其他因素包括生长温度、土壤条件等。 如何利用科学技术来改良品种？ 专注于基因 杂交涉及选择具有至少一种抗裂性状的亲本来与常见物种杂交。如果果皮较厚，表皮组织排列紧密等，则为抗裂性状，可增强子代的抗裂能力。我们还可以通过转基因方法转移具有抗裂性状的基因，以降低番茄的裂裂率。 关注环境 在高温的生长环境下，酶的活性会变高，使表皮组织细胞壁之间的物质分解，降低果实的硬度，导致裂果。如果我们能够有效控制番茄生长的环境温度，比如在可调节的温室中种植番茄，将会大大降低番茄的裂果率。 结论 通过对番茄果皮结构和功能的研究，我们可以了解番茄裂果的原因，从而提出潜在的解决方案。如果能够大量种植抗裂番茄，可以显着提高番茄产量。 事实上，对于番茄本身的进化来说，果实的裂开有利于后代的繁衍；但对于种植西红柿的人类来说，这是不利的。 图片 参考 [1] 刘慧杰，朱鹏飞，李志国 防止番茄成熟过程中裂果的热生物力学耦合分析，2022 [2] 刘仲齐，薛俊 番茄裂果与果皮结构的关系及杂种优势表现2007（03） [3] F. Hahn 模糊控制器减少温室番茄开裂，2011 年 6 月 插画师： 迷雾 音乐和多巴胺！ 插画师： Misty 犯罪现场和法医 插画师：Misty 动物世界：蚂蚁的葬礼 插画师： Misty 动物世界：蚊子 插画师： Misty 早餐来提高智商！ 插画师： Misty

ARTICLES ON Rare Diseases Allergic and Immunologic Disorders Allergic (including atopic) and other hypersensitivity disorders are inappropriate or exaggerated immune reactions to foreign antigens. Inappropriate immune reactions include those that are misdirected against intrinsic body components (self), leading to autoimmune disorders. View More Benign Neoplasms A tumor (also called neoplasm) is an abnormal mass of cells in the body. It is caused by cells dividing more than normal or not dying when they should. Tumors can be classified as benign or malignant. Benign Tumors. Benign tumors are those that stay in their primary location without invading other sites of the body. View More Cancers Cancer is a disease in which some of the body's cells grow uncontrollably and spread to other parts of the body. Cancer can start almost anywhere in the human body, which is made up of trillions of cells. View More Coming up soon...!

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