top of page
罕见病项目
共情
联系
介绍
关于RareLink项目
欢迎来到 RareLink，SMART 组织的一个项目分支，致力于开展以罕见病为主题的活动。我们的使命是提高人们对罕见病的认识，分享患者的经历，并通过互助来培养一个相互支持的社区。我们的目标是为罕见病患者提供一个具有包容性、支持性和丰富信息的平台。
我们的愿景
01
赋能未来
我们努力为患罕见病的患者提供一个可以互相交流、帮助的平台，让他们可以分享与倾诉自己的经历与担忧，从而勇敢的面对未来。通过我们的社区参与，我们旨在为患者带来一个温暖的平台，让大家的问题和情绪在分享中得以化解与倾诉。我们相信，通过放大罕见病患者的声音，我们将有助于打破与这些疾病带来的那股孤独感。
02
传播知识
RareLink 致力于成为传播有关罕见疾病的准确、易用信息的中心。我们设想RareLink成为一个让个人、医疗保健专业人员和广大公众可以轻松获取有关各种罕见病的综合资源、文章和讲座。通过促进教育和理解，我们力求弥合罕见病的信息鸿沟，让每个人都能对自己的健康做出明智的决定，为建设一个更富有同情心的社会做出贡献。
03
社区建立
我们将我们的罕见病项目 —— RareLink 设想为一个蓬勃发展、充满活力的社区。在这里，来自不同背景的个人汇聚一堂，分享专业知识，提供支持，并建立持久的联系。我们的目标是为患者、护理人员和大家创建一个线上社区。通过网络研讨会、论坛和合作项目等活动，我们希望加强罕见病社区内部的联系，强调团结的力量，克服罕见病带来的独特挑战。在这个社区中，没有人会感到孤独。
bottom of page